魯衛婦幼發(fā)〔2015〕3號《山東省衛生和計劃生育委員會(huì )關(guān)于實(shí)施苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫療機構管理的通知》

山東省衛生和計劃生育委員會(huì )關(guān)于實(shí)施苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫療機構管理的通知





魯衛婦幼發(fā)〔2015〕3號

各市衛生計生委，委屬（管）有關(guān)單位：

為加強出生缺陷綜合干預工作，提高出生人口素質(zhì)，進(jìn)一步提高苯丙酮尿癥患兒篩查和治療水平，經(jīng)研究，確定對全省苯丙酮尿癥患兒實(shí)行治療定點(diǎn)醫療機構管理?，F將有關(guān)事項通知如下：

一、明確定點(diǎn)醫療機構

為保證苯丙酮尿癥患兒治療效果，暫定省婦幼保健院等20家醫療保健機構（名單見(jiàn)附件1）為患兒治療定點(diǎn)醫療機構，實(shí)施患兒定點(diǎn)醫療機構管理。根據全省患兒治療需要，逐步擴展到其它有條件的醫療保健機構。各市衛生計生行政部門(mén)要結合實(shí)際，制定定點(diǎn)醫療機構管理細則，對接篩查工作，明確治療流程，方便患兒就診就醫。

二、進(jìn)一步推進(jìn)新生兒疾病篩查工作

各級衛生計生行政部門(mén)及醫療保健機構要積極宣傳苯丙酮尿癥患兒定點(diǎn)治療機構管理政策，及時(shí)做好項目?jì)r(jià)格和服務(wù)等公示。醫療保健機構開(kāi)展新生兒遺傳代謝性疾病篩查時(shí)須向新生兒家長(cháng)告知此項政策，確保苯丙酮尿癥患兒獲得及時(shí)救治。各定點(diǎn)醫療機構要確定專(zhuān)人負責苯丙酮尿癥患兒診療項目管理，填寫(xiě)《苯丙酮尿癥患兒管理卡》（見(jiàn)附件2），留存患兒相關(guān)證件復印件、苯丙酮尿癥診斷證明書(shū)、治療處方、發(fā)票存根等資料。各級衛生計生行政部門(mén)要以此為契機，繼續加強本地區新生兒疾病篩查工作，不斷提高新生兒疾病篩查率和篩查質(zhì)量，確保相關(guān)疾病的患兒能夠早發(fā)現、早診斷、早治療。

三、強化工作督導

省新生兒疾病篩查中心負責做好對定點(diǎn)醫療機構苯丙酮尿癥患兒篩查、治療及管理人員的培訓及督查工作，掌握全省苯丙酮尿癥患兒治療情況，發(fā)現問(wèn)題及時(shí)向我委報告。各定點(diǎn)醫療機構須按季度向省新生兒疾病篩查中心報送轄區《苯丙酮尿癥患兒管理卡》電子版。我委將定期組織專(zhuān)家對定點(diǎn)醫療機構服務(wù)情況進(jìn)行檢查，對弄虛作假、管理不善的機構進(jìn)行通報批評，情節嚴重者取消其定點(diǎn)醫療機構資格。

省衛生計生委婦幼處聯(lián)系人：聶雷

聯(lián)系電話(huà)：0531-67876147

省新生兒疾病篩查中心聯(lián)系人：周玉俠

聯(lián)系電話(huà)：0531-68777232
 

附件：

1.山東省苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫療機構

2.山東省苯丙酮尿癥患兒管理卡


 

山東省衛生和計劃生育委員會(huì )

二○一五年九月二十日

山東省苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫療機構
 

山東省立醫院

山東省婦幼保健院

山東大學(xué)齊魯醫院

濟南市婦幼保健院

青島市婦女兒童醫院

淄博市婦幼保健院

棗莊市婦幼保健院

東營(yíng)市婦幼保健計劃生育服務(wù)中心

煙臺市婦幼保健院

濰坊市婦幼保健院

濟寧市婦幼保健院

泰安市婦幼保健院

威海市婦幼保健院

日照市婦幼保健院

萊蕪市婦幼保健院

臨沂市婦女兒童醫院

德州市婦幼保健院

聊城市婦幼保健院

濱州市婦幼保健院

菏澤市婦幼保健院


 

山東省苯丙酮尿癥患兒管理卡

嬰兒姓名 母親姓名 父親姓名 嬰兒性別 男 女 門(mén)診號

出生日期 采血單位 初篩日期 初篩Phe： mg/dl

召回復查日期 確診Phe： mg/dl 醫保/新農合號

聯(lián)系人電話(huà) 聯(lián)系人地址

日期 體重kg 身長(cháng)cm 頭圍cm 智齡 發(fā)育商 Phe 治療情況 備注

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