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衛生部辦公廳關(guān)于做好血友病醫療服務(wù)工作的通知
衛辦醫政函〔2012〕1101號
各省、自治區、直轄市衛生廳局，新疆生產(chǎn)建設兵團衛生局：
為貫徹落實(shí)發(fā)展改革委、衛生部等6部門(mén)《關(guān)于開(kāi)展城鄉居民大病保險工作的指導意見(jiàn)》（發(fā)改社會(huì )〔2012〕2605號）和衛生部《關(guān)于加快推進(jìn)農村居民重大疾病醫療保障工作的意見(jiàn)》（衛政法發(fā)〔2012〕74號），做好血友病醫療服務(wù)工作，現將有關(guān)事項通知如下：
一、高度重視做好血友病醫療服務(wù)工作
血友病被納入重大疾病醫療保障試點(diǎn)范圍，是深化醫藥衛生體制改革的重要內容。做好血友病醫療服務(wù)工作是推進(jìn)重大疾病醫療保障的具體要求，對于提高醫療機構服務(wù)能力和管理水平，維護人民群眾健康權益，促進(jìn)社會(huì )和諧穩定具有重要意義。各省級衛生行政部門(mén)要充分認識做好血友病醫療服務(wù)工作的重要性，從深化醫藥衛生體制改革大局，以對人民群眾健康高度負責的精神，從建立血友病診療分級診療體系和加強血友病病例信息管理等方面著(zhù)手，做好血友病醫療服務(wù)工作。
二、建立血友病分級診療體系
各省級衛生行政部門(mén)應當按照有序就醫、便民利民、加強協(xié)作的原則，確定分級診療和雙向轉診標準，建立分工協(xié)作和雙向轉診機制，逐步完善血友病分級診療體系。
（一）確定血友病定點(diǎn)醫療機構。各省級衛生行政部門(mén)應當根據當地醫療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數據分析、成人與兒童患者結構等實(shí)際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫療機構作為血友病定點(diǎn)醫療機構，承擔省內一定區域范圍內血友病的確診、疑難重癥病例的治療工作以及對本區域內其他醫療機構的指導和培訓工作。各省級衛生行政部門(mén)應當及時(shí)將指定的血友病定點(diǎn)醫療機構名單向社會(huì )公示，并向我部醫政司備案。血友病定點(diǎn)醫療機構必須能夠開(kāi)展凝血因子活性定量測定和抑制物滴度測定。
各血友病定點(diǎn)醫療機構要不斷加強血友病診療服務(wù)能力建設，提高血友病臨床診療和護理水平，保障醫療質(zhì)量和安全，并按要求向本省血友病病例信息管理中心報送血友病病例信息。
（二）成立省級血友病專(zhuān)家組。各省級衛生行政部門(mén)應當成立省級血友病專(zhuān)家組。專(zhuān)家組承擔以下主要職責：對醫療機構開(kāi)展血友病診療工作提供技術(shù)支持和專(zhuān)業(yè)指導；參加疑難、重癥血友病病例的會(huì )診、轉診、巡診工作；協(xié)助開(kāi)展血友病診療和護理培訓、醫療質(zhì)量管理和控制工作；參與血友病病例信息管理工作；配合探索藥品保障模式。
（三）提高縣醫院和基層醫療衛生機構血友病篩查能力和常規治療水平?？h醫院和基層醫療衛生機構承擔血友病篩查和門(mén)急診常規治療工作。各省級衛生行政部門(mén)應當加強對縣醫院和基層醫療衛生機構醫務(wù)人員的培訓，提高縣醫院和基層醫療衛生機構血友病篩查能力和門(mén)急診常規治療水平。對于血友病可疑患者，由縣醫院和基層醫療衛生機構抽取血液樣本后送血友病定點(diǎn)醫療機構確診，必要時(shí)可以將患者轉診至血友病定點(diǎn)醫療機構確診。
（四）提高血友病患者的服務(wù)水平。各血友病定點(diǎn)醫療機構要大力開(kāi)展血友病知識宣傳，讓更多的群眾了解血友病及其防治常識；要加強對血友病患者及家屬的培訓，指導血友病患者及家屬開(kāi)展優(yōu)生優(yōu)育，提高血友病患者自我防護能力；開(kāi)通咨詢(xún)熱線(xiàn)，指導血友病患者應急自救。
（五）統籌推進(jìn)藥品供應和醫療保障工作。各省級衛生行政部門(mén)要積極協(xié)調相關(guān)部門(mén)，對凝血因子Ⅷ和凝血酶原復合物等緊缺藥物，可探索實(shí)行定點(diǎn)生產(chǎn)、定向供應、定人使用、不列入醫院藥占比的管理模式，促進(jìn)血友病信息管理、診療服務(wù)、藥品供應和醫療保障的有機結合，不斷提高血友病的醫療救治和醫療保障水平。
三、完善血友病病例信息管理制度
（一）加強血友病信息登記和報送網(wǎng)絡(luò )建設。2009年，我部辦公廳發(fā)布了《關(guān)于建立血友病病例信息管理制度的通知》（衛辦醫政函〔2009〕981號）。目前，全國初步建立了血友病信息登記、統計和報送制度。各省級衛生行政部門(mén)要在現有工作基礎上，完善血友病病例信息登記和報送網(wǎng)絡(luò )建設，指導本省血友病病例信息管理中心和定點(diǎn)診療機構做好信息登記、統計和報送工作。
（二）做好血友病病例信息登記和統計工作。各省級血友病病例信息管理中心要及時(shí)統計和報送血友病病例信息，提高病例信息收集、錄入、報送質(zhì)量，定期對患者進(jìn)行跟蹤回訪(fǎng)，確保上報信息完整、準確。國家和各省級血友病病例信息管理中心要加強對既有信息的應用，通過(guò)數據整理、分析和監測，及時(shí)、準確掌握血友病患者數量、分布、發(fā)病率和藥物需求等情況，為血友病診療提供支持。
四、有關(guān)要求
（一）強化政策銜接。各省級衛生行政部門(mén)要切實(shí)加強血友病分級診療、病例信息管理工作，積極爭取相關(guān)部門(mén)的支持，強化部門(mén)、制度和政策間的銜接，大力推進(jìn)血友病醫療保障試點(diǎn)工作。
（二）加強督導檢查。各省級衛生行政部門(mén)要加強對血友病定點(diǎn)醫療機構的指導和督導檢查，將血友病的篩查、診療工作開(kāi)展情況納入定點(diǎn)醫療機構年度考核內容。
（三）及時(shí)總結和推廣工作經(jīng)驗。各省級衛生行政部門(mén)要不斷總結血友病醫療服務(wù)工作的經(jīng)驗和成效，加強宣傳和推廣，并及時(shí)報我部醫政司。要逐步建立血友病診療服務(wù)、信息管理、藥品供應和醫療保障緊密銜接的血友病診療保障機制。
聯(lián)系人：醫政司血液處 陳斌
聯(lián)系電話(huà)：010-68792735
傳真：010-68792513
電子郵箱：[email]xyc@moh.gov.cn[/email]
附件：血友病定點(diǎn)醫療機構名單（略）
衛生部辦公廳
2012年12月7日
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